Manuel hat Myalgische Enzephalomyelitis. Er ist chronisch erschöpft und bettlägerig. (Quelle: funk/Die Frage)
Bild: funk/Die Frage

- Myalgische Enzephalomyelitis

Sich immer schlapp fühlen und das chronisch: Von der unerforschten Krankheit ME/CFS sind oft junge Menschen betroffen. Marteria, Visa Vie und Co. machen sich stark.

Vielleicht seid Ihr dem Thema in den letzten Wochen schon einmal im Web begegnet: Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch Chronic Fatigue Syndrome (CFS) genannt. Die schwere chronische Multisystemerkrankung geht oft mit einer körperlichen Behinderung einher und kann bis zur vollständigen Bettlägerigkeit führen. Das Verrückte: meistens sind es junge, bis dahin völlig gesunde Menschen, die ganz plötzlich an ME erkranken. 

Es sind Schuhe zu sehen und ein Zettel von Sina, die an ME erkrankt ist: "Stell dir vor, dein Leben ist vorbei, aber du bist noch da." (Quelle: imago/Tom Maelsa)
Bild: imago/Tom Maelsa

Körperlich komplett erschöpft

Oft wird die Krankheit als chronisches Erschöpfungssyndrom übersetzt, was dem Ausmaß von ME/CFS nicht wirklich gerecht wird. Die Patienten leiden schon nach kleinsten Anstrengungen an größter körperlicher und geistiger Erschöpfung, müssen sich direkt wieder ausruhen und Kraft tanken.

Bei Manuel kam die Erkrankung schleichend. 2015 war er immer mal wieder erkältet und lag mit einer intensiven Grippe flach. Irgendwann wurde es so schlimm, dass er sein Studium abbrechen musste und wieder bei seiner Famlie einzog. "Ich dachte, ich gehe für ein Semester nach Hause und lasse mich von meinen Eltern aufpäppeln, bis ich wieder zurück kann. Nur dass ich nie zurückgehen konnte", erzählt Manuel im funk-Format "Die Frage".

Urlaub auf der Couch? Leider nein

Alleine kann Manuel sein Leben nicht mehr bewerkstelligen. Er braucht Hilfe und das bei allem was er tut. Nicht bei jedem bricht die Krankheit mit voller Wucht aus, dennoch: 25 Prozent der Patienten sind ans Haus oder ans Bett gebunden, 60 bis 75 Prozent werden langfristig arbeitsunfähig.

Vielleicht denkt Ihr jetzt: Ach, nicht arbeiten müssen, Zuhause rumliegen und den ganzen Tag netflixen kann doch nicht so schlimm sein. Leider doch. Manuel ist von den kleinsten Aktivitäten erschöpft. Einer Serie konzentriert im Fernsehen zu folgen ist undenkbar. Zu krass ist die Reizüberflutung, die Geräusche, Bilder, Lichter. Selbst das Sprechen fällt ihm schwer. Länger als 15 Minuten sind fast unmöglich. Noch schlimmer wird es dann danach: sein Körper braucht manchmal bis zu 24 Stunden, um sich wieder zu erholen.

Aus dem Leben gerissen

Ähnlich ergeht es auch Julia. Bei ihr ging 2018 auch alles mit einer starken Grippe los - danach verschlechterte sich ihr Zustand konstant. Die Ärzte und Psychiater die sie aufsuchte, versicherten ihr, dass alles in Ordnung sei. Dem war aber nicht so. Irgendwann ging es ihr so schlecht, dass sie nicht mehr zur Arbeit gehen oder sich um ihren Sohn kümmern konnte.

Ihr Vater zog bei ihr ein, um sich rund um die Uhr um sie kümmern zu können. Die verbleibende Energie steckte Julia in die Recherche zu ihrer Krankheit. Am Ende war es der Film "Unrest" (mehr Infos unten) der ihr die Augen öffnete, denn die Hauptdarstellerin Jennifer Brae litt an den gleichen Symptomen wie Julia.

Betroffene und Passanten besuchen am 12.05.2018 die Visibilty-Aktion anlaesslich des internationalen ME/CFS-Tages im Lustgarten in Berlin. Überall liegen verstreut Schuhpaare mit Notizen der Betroffenen. (Quelle: imago/Tom Maelsa)
Bild: imago/Tom Maelsa

Mittlerweile wurden Julia noch weitere Erkrankungen diagnostiziert, die oft mit ME/CFS einhergehen. Sie muss dringend operiert werden. Also hat ihre Schwester Klara ein Fundraising gestartet, um das nötige Geld für die OP, die nicht von der Krankenkasse übernommen wird, zusammenzubekommen. Unterstützung erhält sie dabei auch von ihrer Freundin Suna, die sich etwas ganz Besonderes hat einfallen lassen.

Selbst gut in der Musik- und Medienbranche verankert, organisierte Suna eine Spenden-Party für Julia, die am 16. Mai im Berliner Prince Charles stattfand. Auf der Bühne gaben sich Deutschrap-Größen wie Marteria, Chefket und Kool Savas die Klinke in die Hand. Und an den Turntables heizten unter anderem die FritzModeratorin Visa Vie und Dead Rabbit den Leuten ein. Julia konnte bei der Party nicht dabei sein, sie musste im Bett bleiben. Aber es kamen unglaubliche 9.639 Euro für sie zusammen, die nun direkt in ihren Fundraising fließen und ihr hoffentlich auch weiterhin die Hoffnung und die Power geben, gegen ihre Krankheit zu kämpfen.

Marteria (Foto: Paul Ripke)

Millionen Erkrankte ohne Heilungschance

Manuel und Julia sind bei weitem keine Einzelfälle. Allein in Deutschland sind rund 240.000 Menschen an ME/CFS erkrankt, weltweit sind es etwa 17 Millionen. Das Krasse: Die Krankheit ist trotzdem völlig unerforscht. Die Patienten sind komplett auf sich allein gestellt und versuchen mit Medikamenten und Therapien ihre individuellen Symptome zu lindern. Dafür gehen oft alle privaten Ersparnisse drauf. Es gibt bisher keine Heilung und auch kein für die Behandlung von ME zugelassenes Medikament. 

Was Ihr tun könnt

Unter dem Hashtag #MillionsMissing hat sich in L.A. eine Bewegung gegründet, die sich mittlerweile auf der ganzen Welt für die Rechte der an ME/CFS Erkrankten einsetzt. Auch wenn die organisierten Proteste gerade erst vorbei sind, könnt Ihr die Bewegung jederzeit unterstützen, indem Ihr Mitglied von #MillionsMissing werdet und den Hashtag verbreitet.

Auf change.org gibt es außerdem eine Petition, die sich für die Ärzteausbildung und die Forschungsförderung der Krankheit einsetzt.

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9 Kommentare

  1. 9.

    Hallo ihr Lieben, wir sind ein bisschen gerührt. Vielen Dank für eure tollen Worte und das Lob! Das Thema ist so wichtig und wir finden auch, dass darüber viel häufiger berichtet werden sollte. Wir wünschen allen Erkrankten das Allerbeste! Vielleicht ist der Wandel gar nicht mehr so fern!

  2. 8.

    Liebes Fritz-Team,

    herzlichen Dank für den Artikel!

    Ich freue mich für Julia, dass ihre Freundin ihr so unter die Arme greift. Das ist leider nicht selbstverständlich.

    Mein Sohn ist im Alter von 9 Jahren an ME erkrankt. Jetzt ist er 21, erwerbsunfähig und überwiegend bettlägerig, ans Haus gebunden. Er kann sich nicht mehr daran erinnern, wie es war, gesund zu sein.

    Schlimmer als seinen Zustand empfindet er aber die Diskriminierungen von Ärzten, Behörden und Politikern.

    LG

    M.

  3. 7.

    Sehr cool, dass Ihr das Thema aufgreift!
    Bin baff was das Soli-Konzert angeht.
    Schade, dass das irgendwie so spät die Runde gemacht hat.

    Im Stadion bei Hertha gab es neulich auch eine Aktion:
    http://www.gruppa-sued.de/wordpress/?p=2282

    Es ist so wichtig in allen Bereichen der Gesellschaft aktiv zu werden und die vielen Betroffenen nicht im Stich zu lassen.

    Daumen hoch Fritz!

  4. 6.

    Herzlichen Dank für die Unterstützung liebes Fritz-Team!
    Es ist so wichtig, dass diese Erkrankung endlich Gehör findet und die Betroffenen Hilfe bekommen, insbesondere Akzeptanz. Die meisten Erkrankten haben nämlich eine jahrelange Odyssee hinter sich bringen müssen, in der oftmals eine Psychiatriesierung stattgefunden hat. In der Tat waren die meisten Betroffenen, bevor sie erkrankt sind nämlich selbstständige, arbeitstätige und sozial integrierte Menschen mit Spaß am Leben. Liebe Grüße!

  5. 5.

    Aufmerksamkeit und Bewusstsein für die Krankheit zu schaffen ist der erste Schritt auf dem Weg zur Anerkennung und Therapie durch Ärzte und Gesundheitssystem. Danke, dass ihr das möglich macht!

  6. 4.

    Liebes Fritz-Team, vielen Dank für den guten Artikel!
    Ich bin seit 17 Jahren an ME/CFS erkrankt – es begann mit 22 aus voller Gesundheit heraus mit einer Grippe. Alles, was ich für mein Leben geplant und erhofft hatte (Beruf, Familiengründung, reisen, rausgehen, leben) ist nicht möglich. Mit am schlimmsten sind der Unglaube, dass die Krankheit überhaupt existiert und der Hohn, die noch auf alle Verluste oben drauf kommen.
    Einen schönen Abend allen und alles Gute für Julia!